Sombere gevoelens

Afgelopen week woensdag was het gesprek met de neurochirurgen en internist-oncoloog, waar overigens ook nog een stagiaire en een casemanager bij waren. Aan deskundigen geen gebrek.

Net als op de vorige scan, was te zien dat de tumor momenteel nog steeds stabiel is. Net als bij het vorige gesprek, vroeg ik iets over onze kinderwens. Voor het eerst sinds bekend is dat ik een Glioblastoma Multiforme graad IV hersentumor heb, hebben de artsen gezegd dat ze blij zijn dat ik er nog ben, omdat ik de “gemiddelde” prognose al voorbij ben. Veel personen met deze kankersoort overlijden al binnen een jaar, ik ben daar alweer bijna een half jaar voorbij.

Ja, met het feit dat ik er nog ben, ben ik zelf natuurlijk ook blij. Maar oef, wat confronterend om dit te horen. Ik weet wel hoe agressief deze kanker is, en dat het elke volgende scan actief kan zijn. Maar om de prognose voor  het eerst zo duidelijk van de artsen te horen.. Auw.

Sjoerd en ik waren dan ook erg emotioneel. Mijn grootste wens, om moeder te worden, moet ik misschien maar los gaan laten. Dat doet me erg veel pijn.

Advertisements

Oeps!

Vorige week donderdag stond de MRI scan gepland. In onze agenda om vier uur, maar, oeps.. Het bleek al om acht uur te zijn! Die heb ik dus gemist. Best balen.

Nu heb ik donderdag twee februari om acht uur de MRI scan. De uitslag volgt de woensdag erop, acht februari om vier uur.

That’s all for now!

Laatste dag van het jaar

Mijn vader vroeg laatst of ik nog wel eens iets op mijn weblog schreef. Nee. Of ik dat niet weer eens moest doen. Niets moet, maar eigenlijk heb ik er wel weer eens zin in. Jeetje, mijn laatste logje is al meer dan een jaar geleden. Inmiddels zijn Sjoerd en ik al een jaar en (iets meer dan) een maand getrouwd!

img_20161117_085612

Qua gezondheid voel ik me een stuk beter, zowel fysiek als psychisch. De laatste MRI die ik heb gehad was op twintig oktober, toen was de tumor stabiel. Dat wil zeggen dat hij niet gegroeid was, maar ook niet gekrompen. Dat was wel positief, maar toch voelde het voor mij niet zo. Ik vroeg bij het gesprek met de uitslag namelijk iets over onze kinderwens, alleen dat – en dat wist ik eigenlijk ook wel – was nog veeeel te vroeg, kregen we te horen. Meer niet. Dus ja.. Hopelijk is de volgende MRI scan, twaalf januari, nog steeds stabiel en kunnen we dan voorzichtig om meer informatie vragen.. Want ik zou graag weten waar we aan toe zijn!

Sinds de eerste week van september doe ik Fysiotherapie (fitness) in een oncologie groepje, dat is ook prettig. Om mijn conditie op te bouwen, maar ook dat er lotgenoten in de groep zitten natuurlijk. Helaas ben ik de afgelopen weken niet echt fit geweest dus is mijn conditie weer aardig achteruit gegaan. En dat terwijl de Fysiotherapie er bijna op zit. Maar goed, zelf wil ik het zwemmen weer op gaan pakken dus ook dat komt wel weer goed.

Verder heb ik een cursus theatersport gedaan! Ik vond het spannend, om er in mijn eentje op af te gaan, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. Iedere week weer was ik nerveus vooraf, en soms voelde ik me ook niet echt goed over mezelf als ik weer thuis kwam, maar uiteindelijk heb ik wel gekozen om in tweeduizend zeventien door te stromen naar de improvisatietheater vereniging van Alkmaar, Papaver!

Ook heb ik een klein tijdje geleden een proefdienst gedraaid bij het Filmhuis Alkmaar, komende week ga ik een tweede proefdienst draaien. Wie weet, ga ik daar nog vrijwilligerswerk doen ook!

Aan al deze bezigheden merk ik dat het een stuk beter met me gaat. Vorig jaar had ik dit natuurlijk nog niet kunnen doen! Ik hoop dat het nog lang zo goed, of liever zelfs, nog beter mag gaan.

Achtbaan des levens

Heftig hoor, het leven. En dan nu nog een heel stuk heftiger door alles wat er in mijn hoofd gebeurd. Letterlijk en figuurlijk.

Plan A was om van mijn weblog een chronologisch verhaal te maken, maar dat gaat niet. Er gebeurt te veel in een te korte tijd. Het leven haalt mij in, zeg maar. ;) Gelukkig zie ik dit als iets goeds: het leven is één grote les. Plan B, ofwel Plan Bea, is om zo nu en dan “gewoon” een deel te vertellen van wat er dan speelt.

Wat speelt er nu dan zoal?

Kanker. Zelf heb ik fysiek gezien niet heel erg veel last van de kanker. Wel wat hoofdpijn en ik zit enorm snel vol qua eten, maar dit is allemaal goed te doen. Inmiddels zie ik namelijk een diëtiste én een psychiater, dus ik heb vertrouwen dat ik “in goede handen” ben. Juist, omdat ik zo helder en intelligent ben en weet dat ik het zelf voor het zeggen heb. Maar ik kan je vertellen, dat is niet zo makkelijk als ik het zeg, hoor. Degenen die mij kennen begrijpen precies wat ik bedoel en waarschijnlijk herkent iedereen zich er zelfs in, al is het in meer of mindere mate.

Behandeling. Ja. Weet je, ik ben van mening dat lichaam en geest, fysiek en mentaal/psyche, helemaal bij elkaar horen. Dit werd mij weer keihard duidelijk nadat mijn geest mijn lichaam heeft ingehaald deze week. Elke woensdag moet ik bloed laten prikken in het ziekenhuis. Elke donderdag heb ik een afspraak met mijn behandelend arts op de Radiologie van het Medisch Centrum Alkmaar, de bloedwaarden zijn dan bij de arts binnen. Deze week had de arts niet zo een goed nieuws, over mijn bloedwaarden dus. Zelf ben ik geen arts, wel iemand die graag schrijft, maar tijdens zulke gesprekken denk ik daar helaas niet aan. Feitjes kan ik dus niet geven maar de witte bloedlichaampjes waren sterk gedaald. Het heeft iets te maken met het beenmerg en de weerstand en helaas moest ik per direct, tijdelijk stoppen met de chemopillen. Dit op zich is al vervelend genoeg, maar om het nog even lastiger te maken: er is niets aan te doen. Afwachten, dat is het enige wat ik kan doen. Morgen moet ik bloedprikken en overmorgen is het gesprek met de arts, dus we hopen op een stijgende lijn. Gelukkig heb ik geduld.

Kijk, dit bedoel ik: automatisch benoem ik het positieve. Met in mijn achterhoofd het negatieve. Terwijl ik, als persoon, het liefst realistisch zou willen praten: uitspreken wat ik denk. Met respect. Realistisch en open voor anderen.

IMAG1832Mijn broerie en ikkie, Beccie en Jurrietsjie

Vandaag is een goede dag. Vandaag heb ik een afspraak gehad met een psychiater in opleiding en een psychiater, we hebben heel goed kunnen praten. Fia was er bij, dat was fijn. Ik heb weer vertrouwen in het samenwerken van alle artsen die ik momenteel moet en wil zien.

Nu kom ik aan op de moeilijkste dag van vorige week: gisteren. Zaterdag nacht heb ik bijna niet geslapen, het lukte gewoonweg niet. Van alles heb ik geprobeerd; bed uit, bed in, een mindtrick uit geprobeerd met mezelf, een banaantje eten, spieren aanspannen-ontspannen, enz. enz. Het wilde maar niet lukken. Wat ook niet mee hielp trouwens, was dat de buren een feestje gaven. Vind ik geen probleem, maar om twee uur ‘s nachts besloot ik toch maar even aan te bellen of ze even iets zachter konden zijn. De buurvrouw was heel vriendelijk, en de buurman ook, en ze dimden inderdaad het geluid. Helaas was mijn geest sterk in protest. Het was spitsuur in gedachten land.

Aan het eind van de nacht ben ik beneden in onze relaxstoel gaan liggen radio luisteren. Aan het begin van de ochtend kroop ik toch maar weer lekker warm tegen Sjoerd aan. Op een gegeven moment stond Sjoerd op om een ontbijtje voor ons klaar te maken. Dit doet hij trouwens al jaren, poeh wat een geluk heb ik met zo een lieve zorgzame verloofde die nog gevoel voor heerlijk eten heeft ook. Terwijl hij beneden was, staarde ik als een zombie naar de deur van mijn kledingkast. Ik schrok heel erg: de badjas die daar hangt, begon te bewegen. Met andere woorden, ik begon dubbel te zien. Toen brak ik.

Psychisch was het een hel, ik wist het echt niet meer. Ik wist niet wat ik moest, ik voelde me hopeloos. Ik wil niet dood. Ik wil de mensen om mij heen geen pijn doen. Een groot conflict met mezelf, en de duivel in mijn hoofd, die akelige Glioblastoma Multiforme, om het “mij” extra moeilijk te maken. Mijn lieve Fia heeft contact opgenomen met met MCA, zij hadden aangeraden de huisartsenpost te bellen. Er is een huisarts met zijn assistent langs gekomen met wie ik kon praten en die na dacht over wat er mogelijk zou zijn. Uiteindelijk zijn er ook nog een psychiater en psychiatrisch verpleegkundige geweest. Hoe graag ik ook alles zou willen vertellen, dat gaat me nu niet lukken. Gelukkig kan ik wel zeggen dat ik uiteindelijk om tien uur een slaappil (verkregen van de psychiater) in nam en vanmorgen “gewoon”, heel erg slap van de medicatie wakker werd. Met daar aan toegevoegd dat ik nét voor dat ik voor de nacht ging, al even in slaap was gevallen en een fijne droom had: ik had een wedstrijd gewonnen en mocht trouwschoenen uitkiezen. Toen ik tussen die droom en het innemen van de slaappil dus even wakker was, voelde ik me vastberaden: ik blijf vechten. Tot het bittere eind. Liefde wint.

Mocht je vragen hebben over (één van) mijn logjes, stel die dan gerust! Wel graag op deze plek, mijn weblog.

Even tussendoor. ;)

Tijdens deze -toch wel erg- moeilijke periode, proberen we er samen toch nog iets fijns van te maken. En met we, bedoel ik natuurlijk Sjoerd & Ik.

Sjoep Wreb

Sjoerd & Ik, twee twijfelaars. Hij misschien nog wel meer dan ik, want ik heb mijn “kinderlijke” en dromerige, fantasierijke vermogens nog (lang) niet verloren. Zo zijn we al meer dan een jaar verloofd, omdat we iedere keer weer van gedachten veranderden. Groots of intiem? Heel groot of middelmatig? Het gezin waar ik uit kom is al redelijk groot, al helemaal met aanhang. De familie waar mijn moeder uit komt is natuurlijk nog groter. En de familie van Sjoerd, hoewel hij zelf enigst kind is, is ook niet klein. Een bruiloft kost geld, hoe meer gasten hoe meer geld..

Voordat ik met Sjoerd een relatie had, dacht ik dat ik niet wilde trouwen. Totdat Sjoerd dit van mij te weten kreeg en wel erg teleurgesteld leek te zijn.
Hm.. Dacht ik toen.. Wie hou ik eigenlijk voor de gek?!
Natuurlijk wil ik trouwen! Met Sjoerd!

Dus, toen hij mij vorig jaar de achttiende van september (eindelijk!) ten huwelijk vroeg, kon ik de lach niet van mijn gezicht halen! JA!

Verloving

Maar ja. Verloofd zijn is één… Een bruiloft organiseren is weer heel iets anders.
En toen, een jaar later, werd ik geopereerd aan mijn hoofd. Precies op onze verlovingsdatum.

In de week na deze operatie, nadat ik te horen heb gekregen dat ik kanker heb, vroeg een verpleegster aan mij wat ik zoal wilde doen. Ik had haar namelijk verteld dat Sjoerd en ik van die twijfelkonten en uitstellers waren. Nou, zei ik haar, trouwen!

En nu is het alweer november. Voor degenen die mij op Facebook volgen (momenteel waarschijnlijk merendeel van mijn lezers, haha) is dit niet nieuw, maar; we zijn in ondertrouw! En voor degenen die -net als ik, hiervoor- niets van ondertrouw weten; dit betekent dat we een trouwdatum hebben!

Nog even, en wij gaan trouwen. Nog even, en ik mag mezelf mevrouw van Gestel-Glas noemen. Ofwel; Mrs. Rebecca von G-G! Wanneer precies, dat laat ik nog even in het midden..

Sjoep Wreb 2

Na de eerste operatie

Ten eerste wil ik een feitje (foutje, haha) uit mijn vorige logje corrigeren. Namelijk, dat ik niet op een maandag, maar dinsdag naar de EHBO ben gegaan. Dinsdag 15 september dus. Nu ik dit recht heb gezet, kan ik verder met het verhaal.

Woensdags hadden we het gesprek met al die artsen, waar ik kreeg te horen dat (een deel van) de tumor kwaadaardig was. Het deel wat er al een jaar of tien had gezeten, was niet “kwaadaardig”, hoewel het waarschijnlijk wel veel negatieve effecten op mijn psyche en gedrag heeft gehad. Zo flauw.

Hoe nu verder? Doordat de eerste operatie met spoed gedaan moest worden, kon ik geen contrast vloeistof meer innemen. Sowieso niet, want ik was al niet meer bij kennis. En doordat ik geen contrast vloeistof had kunnen innemen, konden ze niet alles weghalen de eerste operatie. Dus, besproken we in het gesprek, er was een tweede operatie nodig. Liefst zo spoedig mogelijk. Niet deze vrijdag, maar de vrijdag er op al!

Gelukkig mocht ik de dag erop, donderdag dus, al naar huis. Sjoerd kwam natuurlijk weer, met zijn -niet meer mosgroene- witte Nintendo auto’tje en ook mijn broer kwam die ochtend al op bezoek. Mijn broer bleef al die tijd aanwezig, dat was erg fijn. Om drie uur moest ik nog een laatste MRI scan laten doen, als voorbereiding op de volgende operatie. Daarna mocht ik (eindelijk) lekker naar huis!

Veel weet ik er verder niet meer van, behalve dat het fijn was om weer thuis te zijn en dat, toen iedereen weg was, Sjoerd en ik samen Frozen hebben gekeken.

Elsa-and-Anna-hug-in-Frozen
Bron: http://www.blogs.disney.com

Vóór de operatie, eigenlijk sinds ik Frozen ken, associeerde ik mezelf met Anna. Nu was de eerste keer dat ik Frozen zag zonder mijn 1% albino plukje.. Dat is namelijk het deel waar de tumor zat. Waar mijn haar gemillimeterd is, voor de operatie. Een jaar of tien geleden, misschien wel meer, ik weet het niet meer precies.. verfde ik mijn haren rood/paars, maar was er één plekje waar de verf niet pakte. Een toenmalig klasgenootje, waarvan ik nu overigens ook kaartjes heb ontvangen, grapte toen: wat is dat, begin je al grijs te worden?! Maar nee hoor, het is gewoon een plukje zonder pigment. Of, zoals in Frozen, de plek waar ik ben geraakt.. Maar niet door de ijs krachten van mijn zus, maar door een goedaardige tumor. Waar afgelopen jaar een kwaadaardige tumor bij is gekomen.

De volgende dag, vrijdag, was ik helaas een beetje ziek. Of nouja, een beetje.. Ik had niet voldoende pijnstillers ingenomen en ik was flink aan het overgeven. En dat terwijl mijn job coach langs kwam. Mijn ouders waren er ook, en Sjoerd natuurlijk, en gelukkig was mijn job coach erg lief en begripvol. Ze zei hele lieve dingen en gaf me een heel fijn cadeautje: een zakje vol geluk. Een klein, doorschijnend zakje met daarin vier geluks-dingetjes, zoals een muntje en een boeddha beeldje. Dat deed me goed, ook al voelde ik me zo beroerd.

Zaterdag kwamen een vriendin uit Enschede (zij reed, ze kwamen met haar auto), een vriend uit Hengelo en mijn nicht uit Enschede bij me op bezoek. Ook dat was weer erg fijn, ze hebben alle drie iets in het Rebecca’s doe maar lekker mee bezoek boek geschreven/geplakt en we zaten lekker in de tuin in de zon.

Jan Reb Pat

Die week heb ik veel bezoek ontvangen en hebben Sjoerd en ik al wat kleine, fijne dingetjes gedaan samen. Zo bijzonder, om -bij wijze van- voor het eerst sinds tijden weer redelijk “zorgeloos” te kunnen genieten, hoewel ik wist dat ik een nare, dodelijke ziekte heb. Toch voel ik me veel optimistischer dan voordat ik wist dat ik ziek ben.

En die donderdag ochtend weer terug naar het ziekenhuis.. Voor de tweede operatie, mét contrast vloeistof dit keer.

Glioblastoma Multiforme

Een hele tijd heb ik geen posts meer geplaatst. Wel heb ik constant ideeën gehad, maar het kwam er “gewoon” niet uit. Tot nu. Nu heb ik wel weer iets te vertellen….

Vorige maand werd ik ziek, ik dacht dat ik migraine had. Hoooofdpijn! Auw. Niet normaal. Paracetamol hielp niet, ibuprofen hielp niet, de pijn was niet te doen. Dan maar langs de huisarts. Ik kreeg een middeltje tegen spanningspijn, een opiaat geloof ik. Ook deze deed niets. Nog maar eens naar de huisarts dan, want ik kon inmiddels niets anders dan op bed liggen en vergaan van de pijn. De huisarts stuurde me door voor bloedonderzoek, wat gelukkig in het zelfde pand is als waar de huisarts zich bevind. Ik kon er gelijk terecht en zou eind van de middag al gebeld worden over de uitslag.

Eind van die middag werd ik dus gebeld, er was een (licht) verhoogd eiwit gehalte gevonden in de bloedwaardes. Dit kan duiden op een ontsteking, zal ik je maar doorsturen?
Eh.. Ja.. Doe maar, want dit is geen doen….
Mijn moeder was die dag bij me, omdat ik, zoals ik al zei, niets anders kon dan op bed liggen en van de pijn vergaan. Mijn zus was die dag toevallig ook in town, dus die kwam ons ophalen om met haar auto naar de eerste hulp van het ziekenhuis te gaan. Door de pijn heb ik het niet allemaal bewust meegemaakt, hoewel ik erg meewerkend schijn te zijn geweest. Ik weet het allemaal niet meer zo goed. Wel dat ik daar lag, met mijn zonnebril op, en dat mijn moeder en zus wat aan het kletsen waren en ik heel af en toe wat mee kletste. En dat er een aantal artsen langs kwamen met verschillende onderzoeken en vragen. Ook heb ik twee scans gehad, hier weet ik nog maar weinig van, maar het schijnt dat ik twee verschillende scans heb gehad. Eerst één om uit te sluiten dat het uit mijn hoofd kwam, maar doordat er op de eerste scan inderdaad niet echt iets te zien was, moest ik ook nog in de MRI scan. Meer weet ik niet meer, het was erg hectisch – en ik had erg veel pijn.

Dit was allemaal op een maandag. Ik ben toen opgenomen, maar dit is allemaal een beetje langs me heen gegaan. Maandag 14 september. Ik had een éénpersoonskamer, waardoor Sjoerd en mijn familie aldoor bij me konden zijn. Oorspronkelijk zou ik vrijdag 18 september geopereerd worden; er was namelijk een tumor op de MRI gevonden. Aan de linker voorkant van mijn hersenen..

Donderdag op vrijdag nacht sliep Sjoerd bij mij op de kamer. Later, toen ik weer bij de huisarts was om inmiddels de hechtingen te laten verwijderen, vertelde hij dat ik die nacht bijna “weg” was. Elke twee uur moesten de verpleegsters controleren of ik nog bij kennis was. Aan het begin van de nacht reageerde ik nog wel een beetje, maar in de loop van de nacht, bijvoorbeeld een uur of vier, reageerde ik niet meer.

Zelf heb ik hier (gelukkig) niets van mee gekregen. En Sjoerd bevatte het allemaal niet helemaal. In elk geval, zou ik om acht uur in de ochtend geopereerd worden. Dit is vervroegd, met spoed: zes uur ‘s nachts. Gelukkig kwam ik, toen de narcose na de operatie uitwerkte, rustig aan weer bij!

Het eerste wat ik zei, was; ben ik geopereerd?
Na de operatie dacht ik ook echt: wat doe ik in het ziekenhuis? Waar is dit voor nodig? Wat is er aan de hand? Maar ik heb eigenlijk niet zo veel gevraagd. Het was moeilijk te bevatten, ik denk dat ik wel iets door had, maar het leek meer alsof het allemaal niet echt was.

Woensdag middag hadden we een gesprek met de artsen, op een andere afdeling. Gelukkig liep ik inmiddels zelf weer. Sjoerd en mijn ouders gingen mee naar de artsen, erg spannend was het wel. Gelukkig waren zij er bij. Want er werd verteld dat de tumor kwaadaardig was, graad vier….

Dat kwam wel even binnen. Of eigenlijk, leek het ook wel weer helemaal niet waar te zijn. Zó bizar. Kanker? Ik? In mijn hersenen?
De tumor bleek er al een jaar of tien te zitten. TIEN. Tien jaar heeft het invloed op mij gehad; op mijn psyche, wel te verstaan. De plek waar de tumor zat, heeft invloed op je gedrag en initiatief. Mogelijk komt een groot deel van mijn psychische klachten, van de tumor.

Het valt niet te bevatten, niet voor mij, niet voor de mensen om mij heen. Al die jaren heb ik zo mijn best gedaan, zo veel verschillende therapieën gevolgd. Het hielp wel iets, maar telkens was er wel weer iets anders. En zo bleef ik heen en weer gaan, van therapie naar therapie. En altijd wel weer, ging ik naar de huisarts voor een lichamelijke klacht of meer. Maar over het algemeen werd het op mijn psychische klachten afgeschoven. Natuurlijk was er wel een arts hier of daar die me serieus nam, maar echt duidelijkheid was er nooit. Tot nu. Kanker.

Vanaf het moment dat ik deze diagnose kreeg, voelde ik me gek genoeg erg opgelucht. Ik ben niet gek, ik heb “gewoon” een ziekte… Wel een dodelijke, helaas. Maar, tenminste kans dat mijn leven nog iets leuker wordt. Dat ik ook nog zonder sombere gevoelens elke dag mag leven. Zonder al die angsten. Met het besef dat het leven zomaar voorbij kan zijn….