Glioblastoma Multiforme

Een hele tijd heb ik geen posts meer geplaatst. Wel heb ik constant ideeën gehad, maar het kwam er “gewoon” niet uit. Tot nu. Nu heb ik wel weer iets te vertellen….

Vorige maand werd ik ziek, ik dacht dat ik migraine had. Hoooofdpijn! Auw. Niet normaal. Paracetamol hielp niet, ibuprofen hielp niet, de pijn was niet te doen. Dan maar langs de huisarts. Ik kreeg een middeltje tegen spanningspijn, een opiaat geloof ik. Ook deze deed niets. Nog maar eens naar de huisarts dan, want ik kon inmiddels niets anders dan op bed liggen en vergaan van de pijn. De huisarts stuurde me door voor bloedonderzoek, wat gelukkig in het zelfde pand is als waar de huisarts zich bevind. Ik kon er gelijk terecht en zou eind van de middag al gebeld worden over de uitslag.

Eind van die middag werd ik dus gebeld, er was een (licht) verhoogd eiwit gehalte gevonden in de bloedwaardes. Dit kan duiden op een ontsteking, zal ik je maar doorsturen?
Eh.. Ja.. Doe maar, want dit is geen doen….
Mijn moeder was die dag bij me, omdat ik, zoals ik al zei, niets anders kon dan op bed liggen en van de pijn vergaan. Mijn zus was die dag toevallig ook in town, dus die kwam ons ophalen om met haar auto naar de eerste hulp van het ziekenhuis te gaan. Door de pijn heb ik het niet allemaal bewust meegemaakt, hoewel ik erg meewerkend schijn te zijn geweest. Ik weet het allemaal niet meer zo goed. Wel dat ik daar lag, met mijn zonnebril op, en dat mijn moeder en zus wat aan het kletsen waren en ik heel af en toe wat mee kletste. En dat er een aantal artsen langs kwamen met verschillende onderzoeken en vragen. Ook heb ik twee scans gehad, hier weet ik nog maar weinig van, maar het schijnt dat ik twee verschillende scans heb gehad. Eerst één om uit te sluiten dat het uit mijn hoofd kwam, maar doordat er op de eerste scan inderdaad niet echt iets te zien was, moest ik ook nog in de MRI scan. Meer weet ik niet meer, het was erg hectisch – en ik had erg veel pijn.

Dit was allemaal op een maandag. Ik ben toen opgenomen, maar dit is allemaal een beetje langs me heen gegaan. Maandag 14 september. Ik had een éénpersoonskamer, waardoor Sjoerd en mijn familie aldoor bij me konden zijn. Oorspronkelijk zou ik vrijdag 18 september geopereerd worden; er was namelijk een tumor op de MRI gevonden. Aan de linker voorkant van mijn hersenen..

Donderdag op vrijdag nacht sliep Sjoerd bij mij op de kamer. Later, toen ik weer bij de huisarts was om inmiddels de hechtingen te laten verwijderen, vertelde hij dat ik die nacht bijna “weg” was. Elke twee uur moesten de verpleegsters controleren of ik nog bij kennis was. Aan het begin van de nacht reageerde ik nog wel een beetje, maar in de loop van de nacht, bijvoorbeeld een uur of vier, reageerde ik niet meer.

Zelf heb ik hier (gelukkig) niets van mee gekregen. En Sjoerd bevatte het allemaal niet helemaal. In elk geval, zou ik om acht uur in de ochtend geopereerd worden. Dit is vervroegd, met spoed: zes uur ‘s nachts. Gelukkig kwam ik, toen de narcose na de operatie uitwerkte, rustig aan weer bij!

Het eerste wat ik zei, was; ben ik geopereerd?
Na de operatie dacht ik ook echt: wat doe ik in het ziekenhuis? Waar is dit voor nodig? Wat is er aan de hand? Maar ik heb eigenlijk niet zo veel gevraagd. Het was moeilijk te bevatten, ik denk dat ik wel iets door had, maar het leek meer alsof het allemaal niet echt was.

Woensdag middag hadden we een gesprek met de artsen, op een andere afdeling. Gelukkig liep ik inmiddels zelf weer. Sjoerd en mijn ouders gingen mee naar de artsen, erg spannend was het wel. Gelukkig waren zij er bij. Want er werd verteld dat de tumor kwaadaardig was, graad vier….

Dat kwam wel even binnen. Of eigenlijk, leek het ook wel weer helemaal niet waar te zijn. Zó bizar. Kanker? Ik? In mijn hersenen?
De tumor bleek er al een jaar of tien te zitten. TIEN. Tien jaar heeft het invloed op mij gehad; op mijn psyche, wel te verstaan. De plek waar de tumor zat, heeft invloed op je gedrag en initiatief. Mogelijk komt een groot deel van mijn psychische klachten, van de tumor.

Het valt niet te bevatten, niet voor mij, niet voor de mensen om mij heen. Al die jaren heb ik zo mijn best gedaan, zo veel verschillende therapieën gevolgd. Het hielp wel iets, maar telkens was er wel weer iets anders. En zo bleef ik heen en weer gaan, van therapie naar therapie. En altijd wel weer, ging ik naar de huisarts voor een lichamelijke klacht of meer. Maar over het algemeen werd het op mijn psychische klachten afgeschoven. Natuurlijk was er wel een arts hier of daar die me serieus nam, maar echt duidelijkheid was er nooit. Tot nu. Kanker.

Vanaf het moment dat ik deze diagnose kreeg, voelde ik me gek genoeg erg opgelucht. Ik ben niet gek, ik heb “gewoon” een ziekte… Wel een dodelijke, helaas. Maar, tenminste kans dat mijn leven nog iets leuker wordt. Dat ik ook nog zonder sombere gevoelens elke dag mag leven. Zonder al die angsten. Met het besef dat het leven zomaar voorbij kan zijn….

Advertisements

8 thoughts on “Glioblastoma Multiforme

  1. Mooi geschreven. Dat plaatje though :D Wat is de aanloop heftig geweest! Bedankt voor deze info. Wat heb je toch geleden wijfie en wat ben je moedig <3

  2. Zo, die komt even binnen zeg meisje! Ik ben echt heel blij dat je er nog bent en ik gun je echt een heel gelukkig leven! Geef niet op, je hebt de afgelopen al laten zien hoe sterk je bent en dat je wilskracht en doorzettingsvermogen hebt waar je u tegen zegt. Dit gaat jou ook niet uit het veld slaan, en er staat je hopelijk een betere kwaliteit van leven te wachten als al het slechte uit je lichaam is verdwenen, xxxxxxx kus en knuf

  3. Wat kan ik voor je doen? Wat heb je (van me) nodig? Waar word je blij van? Lieve regenboogRebecca, je maakt diepe indruk op me….liefs van Anne-Marie

  4. Zo Rebecca dat is heftig als je dit zo leest. Maar wat fijn dat je er zo positief mee om gaat. Dat zal zeker helpen bij je genezing. Liefs Roos x

  5. Knap dat je al aan het schrijven bent. Gelukkig zie ik je dinsdag weer even echt. Knuffeltje voor m’n schattie <3

  6. Lieve Rebecca,
    Wat….een verhaal meid…en helaas dat het nog allemaal waar is ook…
    Bijzonder hoe je het allemaal zo goed kunt beschrijven…wens je èn jullie alle dapperheid, liefde en sterkte toe. X

  7. Lieve rebecca,

    Ik schrok toen in het hoorde maar je gaat er zo goed mee om, je bent echt een topper!

    Liefs Tamara

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s